Passer Op til Fight leddegigt


Passer Op til Fight leddegigt

Max Hamburger var 13, da hans far ikke længere kunne spille fangst med ham.

"Han kunne ikke kaste mig en bold, ikke kunne fange en bold, kunne ikke gå bowling med mig," siger han om den tid, da hans far udviklede leddegigt. "På det tidspunkt var der meget lidt, der kunne gøres, og så hans samlinger var meget stærkt beskadiget. Jeg så ham dø alt for tidligt. "

At se sin fars kamp med RA formentlig havde en "stor indflydelse" på Hamburger beslutning om at blive læge, siger han. Og som en måde til bedre at forstå, hvad hans far gik igennem - og hvad hans RA-patienter oplever nu - Hamburger, en reumatolog i Long Island, NY, enige om at prøve en dragt designet til at efterligne oplevelsen af ​​at leve med leddegigt for Everyday Healths stephanie Sy.

Forståelse reumatoid arthritis

Ifølge de amerikanske Centers for Disease Control og Forebyggelse, omkring 1,5 millioner amerikanere lever med RA, en autoimmun sygdom, der forårsager smerter, stivhed, hævelse og tab af ledfunktion.

"Leddegigt er en af ​​de mest almindelige former for inflammatorisk gigt," siger Dr. Hamburger. "The immunsystemets opgave er at forsvare os mod sygdom, men i RA immunsystemet er lokket på en eller anden måde til at tro, at en del af os ikke burde være der."

Den maksimale alder debut for RA er sidst i trediverne til begyndelsen af ​​fyrrerne, men teenagere kan udvikle det, også. Hamburger far var 40. "Jeg har set folk starter med deres første episode i deres halvfemserne," siger han. "Det respekterer ikke alder."

Der er ingen kur mod RA, så behandlinger fokuserer på styring smerte og inflammation, minimerer ledskader, og bremse sygdommens progression. Medicin anvendes til behandling RA omfatter sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARDs) såsom methotrexat og sulfasalazin; biologiske som Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), og Remicade (infliximab); kortikosteroider; og anti-inflammatoriske ikke-steroide lægemidler (NSAID) såsom aspirin og naproxen.

RA Experience

Den "RA Experience Suit" er slidt med handsker, der begrænser håndled og individuel finger bevægelse, støvler, afstive ankel leddene, og en krave, der begrænser hals bevægelse. Den ét stykke beklædningsgenstand er at simulere stivhed, tab af mobilitet, og træthed fælles med denne lidelse, og blev udviklet af et tysk par, RA patient Dr. Gabriele Brieden og reumatolog Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr. Brieden sagde ideen til dragten kom, efter at hun og hendes mand indså, at sundhedspersonale og andre var uvidende om de mange dagligdags udfordringer, RA-patienter står over for, ifølge en pressemeddelelse.

Efter blot et par minutter i dragten, er Hamburger vejrtrækning anstrengt. "Det er udmattende," siger han. "The ubehag i mine skuldre, albuer og knæ ... [i] hånden, jeg har ikke fleksibilitet. Der er ikke en del af mig, der ikke føler sig utilpas, undtagen toppen af ​​mit hoved. "

Kluntet og stiv-legged, Hamburger finder den enkleste af aktiviteter, som at gå den korte afstand fra sit mødelokale til hans kontor, skrive på en computer tastatur foretage et telefonopkald, eller endda sidde ned, er mere vanskeligt. "Min skridtlængde er en tredjedel af, hvad den burde være. Jeg kan ikke få mine arme til at bevæge sig som de normalt gør - [de er] fast på denne måde, så det er utroligt begrænsende ".

Mennesker med RA skal arbejde tre gange hårdere for at flytte deres samlinger end dem uden den betingelse, Hamburger noter. "Men sygdommen skader deres muskler; de ender med muskler, der er ikke god og samlinger, der har en høj modstand mod bevægelse. "

"[Dragten] er meningen at gøre dig føles som du er en patient," Hamburger siger. "Det gør et godt stykke arbejde."

Leddegigt: En Patientens perspektiv

Bess Schear ved alt om de begrænsende aspekter af leddegigt. Blot 24 og nyligt gift på tidspunktet for hendes 1983 diagnose blev Schear tage danseundervisning og håber at lære dansen, da hun begyndte at få smerter i højre skulder.

"Pludselig, jeg begyndte at føle smerten i min finger - i min tommelfinger, så min pinkie. Min højre hånd blev påvirket meget mere end min venstre, "siger hun. "Jeg var begyndt at være i smerte, alvorlige smerter."

Leddegigt har tendens til at køre i familier, og Schear søster var allerede blevet diagnosticeret med sygdommen, siger hun: "Det var ikke en komplet chok."

Nu 51 år, siger Schear RA har haft en stor indvirkning på hendes liv. "Jeg er en kok," siger hun, "men jeg kan ikke nå op - jeg er nødt til at stå på en skammel for at få min sojasovs og min sesamolie. Jeg kan ikke komme til mit wok, kan jeg ikke komme ned til min sauté pander. "Ud over at forårsage knæ og rygsmerter, har sygdommen påvirket hendes fødder. "Jeg kan huske at købe nye sko, der følte stor i butikken - blød - og så bare forsøger at gå op avenue at købe nogle ting. Smerten var jeg i, jeg kunne ikke tro det. "

Da hun først blev diagnosticeret, siger Schear, et værktøj som RA suit ville have hjulpet hende lægerne forstå, hvad hun går igennem. "Tidligt med læger jeg så, at de var ligesom, 'Tag denne with, og du kommer til at være i orden." En dragt som denne kan virkelig simulere smerter og stivhed og lidelse, at en RA patient går igennem. Det kan faktisk ikke nogensinde fortælle en læge specifikt, hvad det vil sige at leve med en sygdom som leddegigt, men det kan øge deres empati. "

En bedre fremtid for RA patienter

Hamburger siger, at siden hans tidlige uddannelse, har nyere, bedre behandlingsmuligheder gjort livet lettere for patienter med leddegigt.

"Da jeg startede i 1976, hvad vi kunne tilbyde patienterne var meget lidt," bemærker han. "Det er ændret enormt. Når jeg sidder med en patient med RA - især hvis jeg komme til dem tidligt nok - jeg er retmæssigt optimistisk. Hvis patienten, og jeg arbejder sammen sammen, deres udsigter er meget, meget god i disse dage. Og det vil blive bedre med de nyere lægemidler, der kommer. "

Schear, som prøvede mange RA medikamenter før at finde en, der arbejdede for hende, er enig. Nu, siger hun, "Jeg kan få mine sokker på, jeg kan få fra en sofa af mig selv, og de små sejre er så vidunderligt."

"Der er altid en lille del af mig, der siger," Gee, jeg ville ønske, vi kunne have gjort det for min far, «Hamburger siger. "Men vi startede en fond i mine forældres navn med Arthritis Foundation, og jeg forsøger at holde hans hukommelse tæt, mens jeg gør, hvad jeg gør."

Iført dragten, siger han, har kun styrket denne vilje til at hjælpe patienter med leddegigt. "Det kommer til at ændre mit syn på alt, hvad jeg gør."

Tror du iført en dragt designet til at give oplevelsen af at have en medicinsk tilstand kan hjælpe med at gøre læger mere empatisk? Hvad tror du, din læge kunne lære af "walking i dine sko"? Lad os vide i kommentarerne.

Posts Carousel